دیستروفی عضلانی جین هرتزوگ را از دویدن اولتراس متوقف نمی کند

“], “filter”: { “nextExceptions”: “img, blockquote, div”, “nextContainsExceptions”: “img, blockquote”} }”>

جین هرتزوگ در فوریه گذشته در یک حلقه دیگر در صحرای لاس وگاس بود. دونده پس از دیگری از کنار او و واکرش رفتند که رویدادهای جشنواره فوق العاده دویدن جکپات مربوطه خود را به پایان رساندند. گهگاه یکی نظر می داد.

آنها همان اظهاراتی هستند که او هر زمان که مایل ها در نزدیکی خانه خود در ایالت واشنگتن است می شنود: «شما یک الهام بخش هستید»، «تو خیلی شجاعی»، «تو دلیلی هستی که من هنوز می روم».

هرتزوگ گفت: «این مرا آزار می دهد. “من نمی خواهم الهام بخش باشم. من این بیماری را نمی خواهم. من یک فرد پشت سر هم بوده ام. اکنون، من برای همه قابل مشاهده هستم.»

دیستروفی عضلانی این زن 58 ساله را مجبور کرده است تا دویدن خود را با توانایی‌های تغییر ماهیچه‌هایش سازگار کند. در حال حاضر، این نیاز به یک واکر Trionic Veloped با تکنولوژی بالا دارد، چیزی که در هر مسابقه توجه را به خود جلب می کند.

او وقتی مسابقه می دهد قابل مشاهده است، اما هرتزوگ می گوید که مردم متوجه می شوند که او واقعا چه کسی است.

هرتزوگ گفت: “من می خواهم یک فرد معمولی باشم.” من می‌خواهم مردم به من توجه کنند و نه واکر. من حتی بعد از مدتی به وجودش توجهی نمی کنم و نیاز دارم که قائم بماند. من می خواهم آنها فقط متوجه جین شوند.”

آن شخص دارای گواهی است دیوانه ماراتن و ماراتن ها را در تمام 50 ایالت به پایان رسانده است. این شامل 26.2 ثانیه قبل و بعد از تشخیص او است (30 مورد از آنها با واکر). او اولین 100 مایل خود را با واکر دوید، و از آن برای تکمیل دو عبور در مسابقه مجازی بزرگ در سراسر تنسی (GVRAT) استفاده کرد، یک مسابقه مجازی که به دوندگان چهار ماه فرصت می دهد تا به همان تعداد مایل در تنسی رفت و آمد کنند.

مایل های ثبت شده در طول زندگی او بیشتر و بیشتر می شود حتی اگر زندگی او در سال های اخیر به شدت تغییر کرده باشد. او فقط می داند که همیشه راهی برای ادامه راه پیدا خواهد کرد.

همسرش، ری شاو، گفت: “او در تمام زندگی خود دونده بوده است.” او نمی تواند به سادگی بلند شود و دست از کار بکشد. بعضی ها این کار را می کنند، اما جین نه.»

مطالب مرتبط: سه راه برای شکستن 100 میلر اول شما

یافتن راهی

هرتزوگ داشت کند می شد. او حدود 15 ماراتن باقی مانده بود تا هدف 50 ایالتی خود را تکمیل کند، و این مرد 51 ساله در آن زمان احساس کرد که توانایی حفظ سرعت 8 دقیقه خود را دارد.

زمانی که 10 تا 12 دقیقه مایل سریع‌ترین سرعتی بود که او می‌توانست دوام بیاورد، او فکر می‌کرد که این ممکن است صرفاً اثرات پیر شدن باشد. اما این احساس خستگی هم وجود داشت که از بین نمی رفت. مثل این بود که بدنش می گفت: “نه، دیگر نه.”

آسیب دیدگی او را به طور کامل متوقف کرد. هرتزوگ با رفتن به سرازیری روی چند سنگ و خاک به پایین سر خورد. هنگام تلاش برای توقف، استخوان ران او از طریق حفره لگنش گیر کرد. استخوان رازک تا آخر ترک خورده بود.

مدتی طول کشید تا جراحت التیام یابد، اما همانطور که انجام شد، آتروفی در پای او همچنان ادامه داشت. این در نهایت منجر به آزمایش گازیلیون (سیستم عصبی، بیوپسی عضلات، MRI) و قرار ملاقات با پزشک در طول یک سال یا بیشتر شد تا اینکه سرانجام از طریق آزمایش DNA تشخیص داده شد.

او گفت: «من دیستروفی عضلانی داشتم. «ظاهراً همیشه آن را داشتم. هیچ کس دیگری در خانواده من آن را ندارد، بنابراین فکر می کنم به این دلیل است که من فرزند وسط هستم. بچه وسط همیشه خراب می شود.»

دیستروفی عضلانی تغییرات زیادی دارد، اما در درجه اول باعث ضعف پیشرونده و از دست دادن توده عضلانی می شود. این بیماری می تواند در دوران کودکی یا در برخی موارد مانند هرتزوگ در بزرگسالی ظاهر شود.

شرایط خاص هرتزوگ این است دیستروفی عضلانی فاسیوسکاپولوهومرال (FSHD). بدن او پروتئینی تولید می کند که به جای ایجاد ماهیچه های جدید، ماهیچه های او را می کشد.

تشخیص ناامیدکننده بود، اما هرتزوگ مصمم بود به حرکت خود ادامه دهد. او اهدافی داشت او باید 50 ماراتن خود را به پایان می‌رساند، که این کار را با تمرکز روی مسابقات با فاصله طولانی‌تر انجام داد. با نزدیک شدن به تکمیل آن هدف، به هدف بعدی فکر کرد. او که مانند بسیاری از دوندگان مجبور بود، می خواست دورتر برود.

“من مدام فکر می کردم، حالا چی” او گفت. من همیشه می خواستم یک 100 مایل انجام دهم. من فقط باید بفهمم چگونه.»

“همیشه راهی هست”

در حالی که ورزش هرتزوگ را از نظر ذهنی و جسمی شاد نگه داشته است، هیئت منصفه در مورد مفید یا مضر بودن این ورزش در افراد مبتلا به این نوع دیستروفی عضلانی صحبت نمی کند. ورزش ماهیچه های او را می شکند و در طول سال ها تعداد بیشتری از آنها را از دست داده است.

هرتزوگ گفت: «من ماهیچه‌های مچ پا و پا برای فشار دادن ندارم. من همسترینگ ندارم و چهارپایانم نیمه تمام شده است. برای یک پا، من حتی ماهیچه ساق پا ندارم. این فقط من نیست که نمی توانم از پس آن بر بیایم. من هنوز نسبت به آن احساساتی هستم.»

او اضافه کرد: «پزشکانم مرا تشویق می‌کنند که ادامه دهم، و من همه آن را موافقم.»

تعادلش این روزها خراب است. او نمی تواند مانند گذشته انگشتان پاهایش را فشار دهد. هنگام راه رفتن به کمک نیاز دارد. همانطور که راه رفتن و تکنیک های او تغییر کرد، او خود را تنظیم کرد. اول، میله های کوهنوردی به او کمک کرد تعادل خود را حفظ کند. وقتی این کار شروع شد، او دویدن بچه دخترش را امتحان کرد، اما نتوانست شیب ها را مدیریت کند. او به واکر پیشرفته تری، فراتر از واکرهای استاندارد موجود در ایالات متحده نیاز داشت.

یک گروه پشتیبانی فیسبوک FSHD پاسخی را ارائه کرد. برندی به نام Trionic وجود داشت که واکر پیشرفته ای به نام Veloped ساخت. مانند بسیاری از وسایل پزشکی، تحت پوشش بیمه نبود و حدود 1500 دلار قیمت داشت.

او همچنین به بریس های مخصوص پای خود نیز نیاز داشت که قیمت هر کدام 2000 دلار بود. هنگامی که او ارائه دهندگان پزشکی را پیدا کرد که در مورد کمک به او برای یافتن یک راه حل منحصر به فرد جدی بودند، چندین بار تکرار شد تا مسابقات درست انجام شود. همانطور که پاهای او تغییر می کند، او نیاز به تنظیم بریس های خود یا کلاً جدید دارد.

تریسی براون، دوست و شریک قدیمی هرتزوگ، می‌گوید: «تمام این تجربه، گاهی اوقات می‌تواند ناامیدکننده و تلخ باشد. او به چیزی رضایت نداده است، یک بریس، یک واکر، که به او کمک نکند تا جایی که نیاز به کمک دارد. این قدرت درونی جین را نشان می دهد، اما ای کاش جین مجبور نبود مدام از آن قدرت درونی استفاده کند. او رنج می برد و باید برای به دست آوردن آنچه نیاز دارد بجنگد.»

برچسب قیمت سنگین است، اما بازده آن بی‌ارزش است.

هرتزوگ گفت: «همیشه تغییراتی در کارهایی که می توانید انجام دهید وجود دارد. “این یکسان نخواهد بود. من همان دونده را دریافت نمی کنم، اما شبیه عجله ای است که قبلا انجام می دادید. نگرش شما تفاوت را ایجاد می کند.»

مطالب مرتبط: از آسیب مغزی تروماتیک تا 100 مایل

زدن جکپات

این باور نکردنی است که چگونه یک قطعه می تواند کل پازل را تغییر دهد. هرتزوگ با Veloped 30 ماراتن را به پایان رسانده است. او اولین 100 مایل خود را در A Race for the Ages در تنسی در سال 2018 و دوباره در سال 2021 تکل زد. بین این پایان ها، او GVRAT را دو بار انجام داد و مسافت لازم را برای یک گذرگاه دو برابری طی کرد. سپس، او جکپات را در فوریه گذشته اجرا کرد. هدف او انجام 102 مایل در طول مسابقه 72 ساعته بود.

شاو می‌گوید: «ما عادت داشتیم که یک شنبه و یک ماراتن یکشنبه بیرون می‌رفتیم و هیچ فکری به آن نمی‌کردیم. او بیرون می رفت و 50 هزار مسابقه و مسابقات دیگر انجام می داد. اکنون، انجام یک ماراتن تمام روز طول می کشد، اما او این کار را انجام می دهد.

کار تمام وقت به عنوان یک کنترل کننده برای انجام حقوق و دستمزد و یافتن مسابقات مسطح با محدودیت های طولانی به این معنی است که رسیدن به یک خط شروع به خودی خود یک چالش است. از آنجایی که هرتزوگ در طول یک تلاش 100 مایلی برای استراحت به زمان نیاز دارد، او معمولاً به دنبال رویدادهایی با 72 ساعت قطعی مانند A Race for the Ages و Jackpot است.

راه رفتن عادی من در حال حاضر 18 تا 22 دقیقه مایل است. 50 مایل برای من حدود 24 ساعت طول می کشد. “وقتی خسته هستم، باید چند ساعت دراز بکشم، و اگر قدم‌های پیاده‌روی داشته باشید، بیشتر مسابقات متوقف می‌شوند.”

در جکپات، او کامل شد حدود 45 مایل در 24 ساعت اول او. هدف او رسیدن به مجموع 75 مایل در 48 ساعت بود زیرا “25 مایل باقی مانده خیلی بد به نظر نمی رسید” در 24 ساعت گذشته. هرتزوگ در 24 شب اول استراحت کرد. در شب دوم، شوهرش او را تشویق کرد که قبل از بازگشت به بیرون، چند ساعت بخوابد. او هم کمی می خوابید.

حدود ساعت 10 شب بود، یک روز و نیم مانده به مسابقه. نیمه شب، او از خواب بیدار شد و در حالی که شاو هنوز خواب بود به حرکت ادامه داد. دفعه بعد که توقف کرد، به 76 مایل رسیده بود و قبل از فشار نهایی که 24 ساعت مانده به پایان بود، به داخل رفت تا استراحت کند.

«خزیدم داخل چادر. آن شب سرد بود.» «یک ساعت بعد، شوهرم مرا نوازش می‌کرد تا ببیند آیا قرار است بلند شوم و حرکت کنم یا نه. او نمی دانست که من تمام شب بیرون بودم.»

با این وجود پس از استراحت کوتاه، هرتزوگ دوباره به آنجا آمد. او شاهد شکستن رکورد 100 مایلی کامیل هرون بود و به حرکت ادامه داد. حوالی ساعت 1 بامداد یکشنبه، او خط را طی کرد و 102 مایل را به پایان رساند. زمان برای ادامه دادن وجود داشت، اما او به هدف خود رسیده بود.

هرتزوگ گفت: «همه از دردها و مکان‌های تاریک ذهنی در اولتراها عبور می‌کنند. من با ورزشکاران نابینایی که با آنها می دویدم یا سایر دوندگان تفاوتی ندارم. همه ما به یک مکان تاریک می رویم و راه خود را پیدا می کنیم. به همین دلیل این کار را انجام می دهیم.»

مطالب مرتبط: برنامه تمرینی برای دویدن 100 مایل

بعدش چی پیش میاد

چند هفته پس از جک‌پات، دست‌های هرتزوگ هنوز بی‌حس بود، محصولی که مجبور بود خود را تا 102 مایل روی واکر نگه دارد. اما پاهای او پس از مسابقه به وضعیت خوبی رسید. به طور معمول، بریس های پلاستیکی به پای او در داخل کفش می سایند. به نظر می رسید این بار با گذاشتن گتر داخل کفش سمت راستش، این کار را انجام داده است.

براون گفت: «مردم واقعاً نمی‌دانند که او برای انجام کارهایی که در یک کورس مسابقه انجام می‌دهد چه می‌گذرد. “

هرتزوگ گفت که همه اینها بخشی از فرآیند است. چه کالسکه‌ها را آزمایش کند، چرخ‌های جدید را روی Veloped خود امتحان کند، یا نتواند به مدت یک هفته خوانا بنویسد، زیرا او بیش از 50 ساعت در یک آخر هفته خود را بالا نگه داشته است، معما در یافتن راهی برای ادامه کار آسان نیست. اما گزینه جایگزین این است که اصلاً وجود نداشته باشد.

هرتزوگ گفت: “من این کار را نمی کنم.” این جالب است که بگویم این بیماری هنوز من را فرا نگرفته است. من می دانم که هنوز هم احتمال بسیار بالایی وجود دارد که در آینده نه چندان دور روی ویلچر باشم. تا آن زمان، من زندگی ام را انجام خواهم داد و به ادامه دادن ادامه خواهم داد.»

این به معنای گذرگاه‌های GVRAT بیشتر در تابستان امسال، بازگشت احتمالی به A Race for the Ages در صورتی که برنامه کاری او اجازه دهد، و تا جایی که می‌تواند مایل را طی کند.

من متوجه شدم که چرا مردم الهام می گیرند. شاو گفت: این یک هیبت است. «رفتن به بیرون و مراقبت از باران برای دیدن یک رنگین کمان زیبا. این همان چیزی است که می بینید او در یک موقعیت عمودی در سراسر خط پایان آمده است. این یک احساس با شکوه است. او شما را به گریه می اندازد. او حاضر به ترک کار نیست.»